6岁女童基因突变患病满身红斑 家长曾送幼儿园被婉拒

浏览数:466    发布时间:2025/09/09 06:54:48

“开始爸爸妈妈每天默默祈祷只要你能平安健康就行,什么学业什么朋友我们无所谓,现在只要你开心我们边治边上幼儿园吧。”

近日,江西上饶一位母亲在网上发布女儿上幼儿园的视频,因患病缘故,视频中小女孩满身都是红斑,该母亲字里行间,满满都是对女儿的担心,“有时候真的很忧心,担心你眼睛看不清会摔跤,不敢上楼梯,想上厕所不敢跟老师说,不会穿裤子,受委屈都不敢讲。”

小女孩圆圆满身都是红斑

9月2日,潇湘晨报记者与视频发布者吴女士取得联系,吴女士表示,9月1日是女儿圆圆第一天上学,“放学回来跟我说,老师对她比较关心,有同学跟她分享,拿玩具借给她玩,她说很开心。”

吴女士介绍,圆圆是先天性的基因突变,“通俗来说是先天性的血管畸型,也就是鲜红斑痣。”圆圆出生时,全身90%都是红斑,“生出来的时候颜色更深,都是黑紫色的,从她满月开始,就在做治疗。”如今,圆圆仍每个月或每两个月去治疗一次。

圆圆从满月开始,就在做治疗

和出生时相比,圆圆的皮肤较之前已有了明显好转,“主要这个有并发症,会引起癫痫、颅内高压、青光眼等,圆圆大脑里面有一些畸形的血管,有一些脑积水,右脑也有一点萎缩。”吴女士说,圆圆发育一直比较迟缓,“像正常小孩可能三四个月就会翻身抬头,她到10个月的时候都不会自己翻身,需要去康复,多锻炼,过了两周岁之后就相对好一些,会自己走路,说一些简单的话,现在的话跟同龄人比起来还是差一些。”

早几年,吴女士也曾想过送圆圆上幼儿园,“问了一两个学校,老师婉拒了,说让孩子稍微再大一些。她现在6岁了,虽然说发育迟缓,但是也懂一些,看人家小朋友去上学,她也想去,就送她去了。”

送圆圆上幼儿园的前一晚,吴女士一直睡不着,“一直在想,各种担心。因为她胆子非常小,各方面都会担心,怕有什么事不敢跟老师讲。另外她两只眼睛都是青光眼,上一个小小台阶,都看不见,也会担心。”

图为吴女士和女儿圆圆的合照

第一天放学后,听女儿说起在学校的经历,吴女士松了一口气,“知道大家对她都很好。”

吴女士大约在圆圆3岁多的时候,开始在网上分享圆圆的视频,“收获了全国各地很多爱心人士给我们的援助。一开始很压抑,近两年很多人鼓励我们,我觉得我应该想得开一些,以后的事不管怎么样,先过好眼前,一步一步治疗,恢复一点是一点。”

圆圆说在幼儿园很开心

此前,圆圆一直在进行光动力治疗,“现在对我们来说没效果了,又开始做激光,因为全身红斑面积达到90%,也没有好的皮肤可以去植皮。”每次治疗,吴女士都是陪着圆圆一起,“每次我都让她的手抓住我的肉,她这么小的一个人,抓到我的肉都是有点要出血一样,非常非常用力,我知道是因为很痛。”

图为圆圆接受治疗

吴女士回忆,“每次治疗结束,圆圆都会说,‘下次再也不想来了,太痛了,太恐怖了’,等到回家恢复之后,又会说,‘现在感觉好多了,都不痛了,下次我还要去治疗,治疗了之后就会变白白,出去玩的话,也不会有人老是问我脸上怎么了’。”每次治疗结束,看着女儿有所恢复,吴女士都会觉得充满了希望,“那一刻就感觉所有的苦都有回报,心里还是有一点慰藉。以前感觉非常绝望,现在感觉能看到希望看到光。”

潇湘晨报记者 张沁

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